A atuação do presidente da Câmara de Marília, o vereador Danilo Bigeschi, o Danilo da Saúde (PSDB), tem garantido avanços e mais cuidado a portadores de doenças raras. O que teve início com audiência no ano passado, com diversos especialistas para discussão de ações e políticas públicas para tratamento, se tornou Projeto de Lei que deu origem à Lei Ordinária 9.463/2026, que instituiu o “Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras” e assegura a qualificação dos profissionais da rede municipal de saúde.
A capacitação foi iniciada no último dia 8, e acompanhada pelo presidente do Legislativo. Servidores da rede municipal, como médicos e multiprofissionais da atenção primária, e de cidades da região acompanharam palestras com o neurologista Paulo Sgobbi e Fernanda Cenci Queiroz, mestre em Saúde Coletiva. Eles abordaram os temas diagnóstico precoce no neurodesenvolvimento e rede de apoio para diagnóstico e tratamento.
Para Danilo da Saúde, a formação é uma oportunidade para fortalecimento do diagnóstico precoce e o cuidado em saúde. “Fiz questão de vir agradecer e destacar o quão importante é este momento e o que está acontecendo hoje em Marília. Isso é fruto de uma luta antiga e a capacitação é fundamental para reduzir o tempo de diagnóstico, que sabemos costuma ser longo, e melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras. Através da audiência pudemos traçar um caminho para que os avanços ocorram e criamos uma lei para dar suporte a eles. A legislação é importante, assim como o trabalho incansável que vem sendo realizado pela Secretaria da Saúde, cumprindo os compromissos assumidos no plano de governo, como a criação do Núcleo Neurodivergente e Doenças Raras e a ampliação do atendimento a autistas, por exemplo. Tenho certeza que vamos evoluir cada dia mais”.
O presidente da Câmara ainda apontou a contribuição que Fernanda Cenci Queiroz tem dado para que essas iniciativas sejam colocadas em prática e alcancem os resultados almejados. Ela já havia participado da audiência pública e tem colaborado com o trabalho que está sendo desenvolvido. “Além da dedicação como mãe, ela transformou isso em algo maior, ajudando outras pessoas. Gostaria de lembrar que vocês não estão sozinhos, estamos juntos e agradeço a oportunidade de conhecer, aprender e ajudar aqueles que também passam por isso”. Durante a capacitação, Fernanda falou da experiência como mãe, já que seu filho tem Ataxia de Friedreich, doença genética, rara e neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso, caracterizada pela falta de coordenação muscular e motora.
“Foram oito anos até conseguir o diagnóstico do meu filho. Quanto mais rápido a doença é conhecida, menos desgaste à família e custos para o sistema de saúde. Com mais mães, uma equipe multidisciplinar, coordeno um instituto que divulga como identificar sintomáticos e atua como uma rede de apoio, já que muitas são mães solo. O sistema público ainda não conta com a estrutura necessária, existe uma lacuna, e por isso a parceria público-privada é importante para que possamos construir políticas públicas eficazes, que deem os resultados que precisamos, como acesso a diagnóstico precoce e tratamentos disponíveis. Fico muito feliz de ver que em Marília essas políticas estão em construção”.
A secretária da Saúde, Paloma Libanio, agradeceu o apoio do presidente do Legislativo, que para ela é um grande “defensor dessa pauta”. “Ele vem desenvolvendo um trabalho fundamental na defesa dessa pauta e garantido que ações como esta capacitação sejam efetivadas. Agradeço também a Fernanda, por nos oferecer seu conhecimento. Sempre digo que conhecimento ninguém tira da gente e é isso o que queremos proporcionar a vocês [servidores], para que possamos cada vez mais avançar no cuidado que oferecemos à população”.
Entre as próximas ações que devem ser realizadas, e constam na lei de autoria do presidente do Legislativo, estão a elaboração de um cadastro específico dos portadores de doenças raras, desenvolvimento de campanhas educativas e de conscientização e estabelecimento de rede de apoio psicológico para pacientes e familiares.
